Dra. Angelina Kakooza Mwesige
Translated by Isabella Longoria-Valenzuela
Profesora Asociada y Neuróloga Infantil Colegio de Ciencias de la Salud de la Universidad Makerere, Uganda
Investigadora Postdoctoral Universidad de Cambridge, Reino Unido
PhD Universidad Makerere, Uganda y Instituto Karolinska, Suecia
Cuando la Dra. Angelina Kakooza Mwesige estaba eligiendo qué estudiar en la universidad, neurología y neurociencia ni siquiera estaban entre las áreas que consideraba. Inicialmente, ella quería ser veterinaria porque amaba los animales, pero con el consejo de sus padres, decidió finalmente estudiar medicina. Desde joven, aún en los inicios de su carrera, Angelina reconoció su fuerte motivación para cuidar a las poblaciones más vulnerables. Cuando su hermano, quien tenía autismo, parálisis cerebral y epilepsia, falleció, sus planes cambiaron otra vez. Finalmente, su intensa motivación personal llevó a Angelina a investigar las condiciones que habían afectado a su hermano. Actualmente, es profesora asociada y neuróloga infantil en el Colegio de Ciencias de la Salud de la Universidad Makerere en Kampala, Uganda. Ella trabaja en el ámbito clínico, como docente e investigadora, estudiando trastornos del neurodesarrollo.
El hermano de Angelina era mínimamente verbal y dependía principalmente de gestos o palabras sueltas para comunicarse, pero sus dificultades de comunicación no les impidió desarrollar una relación profunda. Cuando falleció a causa de la muerte súbita inesperada en la epilepsia (SUDEP, por sus siglas en inglés), Angelina quedó destrozada. Mientras que sus hermanos pudieron procesar su duelo y seguir adelante, Angelina cayó en una depresión y no encontraba la manera de superar su muerte. Sin embargo, durante sus estudios de medicina y su maestría, Angelina finalmente encontró una manera de atravesar el dolor: neurología infantil. Al ayudar a pacientes jóvenes que enfrentan algunas de las mismas dificultades que su hermano, sentía que podía seguir honrando su memoria. Poco después de encontrar este nuevo camino, conoció por casualidad a una investigadora científica que estaba por jubilarse de su puesto en la Subdivisión de Investigaciones de Salud Ambiental en California, y quien deseaba realizar más trabajo global, particularmente en África. Juntas, solicitaron y recibieron una subvención para un estudio destinado a comprender la prevalencia de los trastornos del neurodesarrollo en Uganda, el país natal de Angelina. Adentrarse en la comunidad para recolectar datos para este proyecto fue una experiencia profundamente impactante para ella. Se dio cuenta de que amaba la investigación y que quería trabajar más con los pacientes en sus comunidades, en lugar de hacerlo exclusivamente en un entorno hospitalario.
Como acababa de terminar su maestría en medicina, Angelina ya estaba considerando seguir una carrera en investigación. Luego, como parte del programa de intercambio de docentes Linnaeus-Palme, pasó ocho semanas en el Hospital Infantil de Astrid Lindgren del Instituto Karolinska, en Solna, Suecia, donde enseñó a estudiantes de medicina y participó en rondas clínicas y ciclos de conferencias. Además de enriquecer su práctica médica, esta experiencia le permitió desarrollar nuevas redes de investigación y fortaleció aún más su determinación de hacer un doctorado. Comenzó su doctorado en la Universidad Makerere en Uganda y en el Instituto Karolinska en Suecia, estudiando la parálisis cerebral en poblaciones de las áreas rurales de Uganda, en colaboración con la unidad de investigación neuropediátrica del Instituto Karolinska. Pronto, sin embargo, fue contactada por un equipo que planeaba un estudio multisitio sobre la epilepsia en varios países de África subsahariana: Kenia, Ghana, Tanzania, Sudáfrica y Uganda. Querían que Angelina fuera la investigadora principal en la sede de Uganda. Ella estaba comprometida a continuar su trabajo sobre la parálisis cerebral, pero no podía dejar pasar la oportunidad de formar parte de este gran esfuerzo colaborativo para comprender el trastorno que se había llevado a su hermano. Al final, logró equilibrar ambos proyectos. El proyecto multisitio sobre la epilepsia fue especialmente importante para impulsar la carrera de Angelina; dio lugar a numerosas publicaciones que comparaban aspectos de la epilepsia (como la prevalencia, las características clínicas, los factores de riesgo, las causas inmediatas y la mortalidad) en los cinco países africanos. Estas publicaciones le otorgaron un nivel de visibilidad en su campo que fue clave para asegurar financiación para futuros proyectos.
Como investigadora postdoctoral, junto con científicos del Instituto de Investigaciones Virales de Uganda en Entebbe, Uganda, y de la Universidad de Cambridge en el Reino Unido, Angelina decidió abordar otra cuestión de salud pública que le interesaba desde hacía mucho tiempo. En 1947, el virus del Zika fue aislado de un mono en el Bosque Zika en Uganda. A Angelina le parecía fascinante que hubiera pasado tanto tiempo antes de que el virus causara una grave preocupación mundial (con especial gravedad en Sudamérica) en 2015. ¿Eran las poblaciones ugandesas que vivían alrededor del Bosque Zika inmunes de alguna manera a los graves defectos congénitos asociados con el virus? Para responder a esta pregunta, Angelina llevó a cabo un estudio sobre la prevalencia del virus del Zika y otros virus transmitidos por mosquitos en la población ugandesa. Ella recolectó muestras de sangre y orina de mujeres embarazadas que vivían en los alrededores del Bosque Zika para detectar la presencia del virus del Zika u otros virus o infecciones. Estaba particularmente interesada en si los episodios de fiebre durante el embarazo podrían afectar el cerebro del niño más adelante en su desarrollo. Aunque Angelina ya terminó su etapa como investigadora postdoctoral, este proyecto sigue en curso. Espera que los datos ayuden a esclarecer si existe evidencia de infección por el virus del Zika en poblaciones de Uganda y si distintas comunidades han desarrollado resistencia al virus a lo largo de los años.
Hoy, como profesora asociada y neuróloga infantil en el Colegio de Ciencias de la Salud de la Universidad Makerere, Angelina realiza investigaciones de campo y trata a niños con trastornos del neurodesarrollo, con un enfoque particular en la epilepsia, la parálisis cerebral y el autismo. Además, asesora a estudiantes universitarios, de maestría y de doctorado, y colabora con científicos de África, Europa, y Estados Unidos. En general, su investigación tiene dos impactos importantes. En primer lugar, su trabajo ha generado una gran cantidad de datos sobre la prevalencia de ciertos trastornos en Uganda y en otros países africanos. Es importante destacar que esto no solo incluye evaluaciones de pacientes en hospitales con buenos recursos, sino también investigaciones de campo basadas en la comunidad en zonas de escasos recursos que con demasiada frecuencia quedan fuera de los estudios epidemiológicos. En segundo lugar, una gran parte de la investigación de Angelina se centra en evaluar intervenciones de bajo costo que mejoran la calidad de vida de las personas que viven con diversos trastornos (por ejemplo, mejorar el funcionamiento y la actividad de los niños con parálisis cerebral). Recientemente, ella y su equipo completaron un programa de intervención multidimensional dirigido por los padres para niños con parálisis cerebral, que ha mostrado resultados muy prometedores. Estudios como este son especialmente significativos, no solo porque permiten ver a los niños progresar físicamente, sino también porque permiten ver cómo regresan las sonrisas y cómo parte del estrés desaparece de los rostros de sus padres.
A medida que la investigación de Angelina la ha llevado a trabajar más directamente con los pacientes y sus familias en sus comunidades, en lugar de en el hospital, ha quedado claro para ella que crear conciencia y tratar de reducir el estigma que rodea a los trastornos del neurodesarrollo puede ser tan importante como reducir sus síntomas. Por ejemplo, si una familia no sabe qué es la epilepsia, podría temer que las convulsiones sean una manifestación de un demonio y llevar a su hijo a un sanador tradicional en lugar de a un hospital. Este retraso en el tratamiento puede empeorar los resultados para el niño. Por lo tanto, Angelina trabaja mucho para difundir información sobre los trastornos del neurodesarrollo. Uno de sus proyectos recientes consiste en un ensayo comunitario para desarrollar, junto con sus participantes, soluciones que proporcionen a los adolescentes que viven con epilepsia en Uganda las herramientas necesarias para tomar decisiones informadas sobre su enfermedad, reducir el estigma y promover la salud en sus comunidades.
Específicamente, el equipo de investigación de Angelina está trabajando con un grupo de adolescentes con epilepsia para desarrollar nuevas ideas para enseñar a sus comunidades sobre la epilepsia (por ejemplo, una obra de teatro, canción o folleto). Angelina evaluará el impacto de este programa de colaboración entre pacientes y la comunidad en la reducción del estigma relacionado con la epilepsia entre los adolescentes y sus personas cuidadoras, examinando si una comprensión más profunda de la enfermedad puede impulsar un cambio de perspectiva.
Debido a la forma en que está organizada su universidad, no existe una división clara entre el tiempo dedicado a la investigación, la práctica clínica y la enseñanza, y encontrar el equilibrio adecuado entre sus múltiples responsabilidades es uno de los principales desafíos que Angelina enfrenta en su carrera. El financiamiento ha sido otro obstáculo—para gran parte de su trabajo, ha tenido que buscar colaboradores internacionales que tengan acceso a mecanismos de financiamiento (como las subvenciones del Consejo Sueco de Investigación, Wellcome Trust, y los NIH), a los que ella no puede recurrir por su cuenta. Mientras las colaboraciones con instituciones europeas o estadounidenses son comunes en países africanos, proyectos colaborativos entre dos o más países africanos son menos comunes. De cara al futuro, a Angelina le gustaría ver, y quizás liderar, más colaboraciones de este tipo. Sea cual sea el trabajo que realice en el futuro, está claro que Angelina seguirá siendo una fuerza positiva para los niños que viven con trastornos del neurodesarrollo, honrando a su hermano en todo lo que hace.
